Esta iniciativa forma parte de un programa institucional que ya suma 42 Estándares Clínicos, cuya Colección se presentó hoy en la Feria Internacional del Libro de Bogotá (FILBo) 2025.
La esclerosis múltiple se caracteriza por el acúmulo de lesiones desmielinizantes que dañan la capa protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central, las cuales afectan progresivamente funciones motoras, sensitivas, cognitivas, cerebelosas y autonómicas. Los síntomas incluyen visión borrosa o pérdida de visión en un ojo (neuritis óptica), debilidad muscular, problemas de equilibrio, fatiga severa y trastornos cognitivos.
En el mundo alrededor de 2,3 millones de personas viven con esta afección autoinmune crónica, en la cual el sistema inmunológico ataca por error sus propios tejidos, causando inflamación y daño a largo plazo. En Colombia la prevalencia es de 7,52 casos por cada 100.000 habitantes, pero en Bogotá asciende a 16 casos. Aunque es poco frecuente, su impacto social y económico es considerable: en 2020 causó una pérdida de 3.455 años de vida ajustados por discapacidad.
HUN: un centro de referencia nacional en esclerosis múltiple
Desde mayo de 2016 el HUN, de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), se ha consolidado como un centro de referencia en el país para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Según el doctor Simón Cárdenas Robledo, director del Centro de Referencia en Esclerosis Múltiple (CEMHUN), el Hospital gestiona una de las cohortes más grandes y organizadas de Colombia. “Sabemos la historia de tratamientos, resonancias, recaídas y evolución de cada paciente”, destacó el especialista.
Este nivel de organización ha permitido que el HUN sea reconocido tanto entre la comunidad médica como entre las entidades aseguradoras y los propios pacientes.
Actualmente el HUN avanza en el proceso para convertirse en el primer centro de referencia oficial en esclerosis múltiple del país, bajo la normativa para enfermedades huérfanas.
Abordaje integral, basado en evidencia y centrado en el paciente
El ECBE de esclerosis múltiple forma parte de un esfuerzo mayor iniciado hace 5 años por el HUN y la Facultad de Medicina de la UNAL.
Este propone un abordaje integral que abarca desde el diagnóstico temprano hasta la clasificación precisa de la enfermedad, para orientar tratamientos modificadores que ralentizan su progresión. El diagnóstico se basa en criterios clínicos, imágenes por resonancia magnética y biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (un fluido acuoso y transparente que rodea y protege el cerebro y la médula espinal, actuando como amortiguador y facilitador de nutrientes), como las bandas oligoclonales, un conjunto de proteínas inmunológicas cuya presencia anormal en este líquido respalda el diagnóstico de enfermedades inflamatorias como la esclerosis múltiple.
Además, el ECBE contempla la rehabilitación funcional y sintomática en áreas como movilidad, cognición, comunicación, nutrición y salud mental, así como un seguimiento continuo, enfocado en el manejo de recaídas, comorbilidades y adaptación a la vida diaria.
Un aspecto distintivo de este estándar es su construcción práctica: no solo recoge la mejor evidencia científica, sino que además se fundamenta en la experiencia clínica real del HUN. “Es un documento tangible, nacido de la práctica diaria y no una guía teórica alejada de la realidad hospitalaria”, enfatiza el doctor Cárdenas.
Así mismo, el ECBE incorpora la perspectiva del paciente mediante un modelo de toma de decisiones compartidas, un espacio en donde las preferencias, dudas y expectativas de las personas son consideradas en el diseño de su tratamiento; incluso pacientes participaron en los consensos de desarrollo del estándar.
Una guía con impacto institucional y proyección nacional
El nuevo ECBE fue desarrollado por un equipo interdisciplinario que reunió especialistas en Neurología, Medicina Interna, Psiquiatría, Enfermería, Fisioterapia, Farmacología, Nutrición, Neuropsicología y Trabajo Social.
“Antes las recomendaciones clínicas se adaptaban de otros contextos; hoy contamos con un proceso propio, interdisciplinario y concertado que mejora sustancialmente la calidad de la atención”, señaló Juan Sebastián Castillo, director de Investigaciones e Innovación del HUN, durante el lanzamiento de la Colección en el estand de la UNAL en la FILBo.
El documento también establece indicadores de control, ofrece herramientas educativas para profesionales y estudiantes de ciencias de la salud, y puede ser implementado por personal asistencial y administrativo.
7 nuevos estándares clínicos para fortalecer el sistema de salud
Además del ECBE de esclerosis múltiple, durante la FILBo 2025 el HUN presentó estos 6:
- Infección de piel y tejidos blandos: proporciona lineamientos para el diagnóstico y tratamiento efectivo de infecciones cutáneas en adultos, fundamentales para reducir complicaciones hospitalarias. Ver más
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): aborda el diagnóstico, el manejo de síntomas, la rehabilitación y el cuidado paliativo de pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa devastadora. Ver más
- Sangrado uterino anormal: define el manejo diagnóstico y terapéutico de pacientes con alteraciones hemorrágicas del tracto reproductivo femenino. Ver más
- Hemorragia de vías digestivas: establece los pasos para la identificación y el tratamiento de sangrados gastrointestinales agudos, una urgencia médica frecuente. Ver más
- Alteraciones de la glucemia y diabetes mellitus tipo 1 y 2: estandariza el abordaje de pacientes adultos con desórdenes en los niveles de azúcar en sangre, priorizando el control metabólico temprano. Ver más
- Neumonía adquirida en la comunidad: propone estrategias para la atención eficaz de una de las principales causas de infección respiratoria grave en adultos. Ver más
El objetivo es que estos estándares se repliquen en hospitales de todo el país con condiciones similares. “Es un esfuerzo que no solo mejora el cuidado en nuestra institución, sino que además tiene potencial para fortalecer el sistema de salud en general”, concluyó el doctor Castillo.
Este estándar forma parte de un programa más amplio del HUN que ya ha producido 42 ECBE, de los cuales 30 se han publicado como libros gracias al respaldo editorial de la Facultad de Medicina. La Colección completa está disponible en acceso abierto, como parte del compromiso del HUN y la UNAL con la educación médica continua y el fortalecimiento del cuidado basado en la mejor evidencia. Consulta los ECBE aquí.
Contenido elaborado por: Universidad Nacional de Colombia